Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза

[Оксана1981]

Геша, а Вы в курсе, что при РС нельзя менять климат? Крым Вам (и всем нам, жителям неКрыма) может только сниться! И не только Крым. Я убедилась в этом лично: из Харькова ездила в Белгородскую обл. Казалось бы недалеко! И врачь не возражала, но поездка сказалась ухудшением самочувствия. Хотя там свежий воздух, натуральные продукты. А в Крыму... там же Солнце!!!
_________________
Хочется написань что-то жизнеутверждающее, но не можется: вокруг сплошная гадость, а ведь у некоторых еще хуже! - это не радует.

[Nik]

Дааа В Крыму! Ещё пески,Барханы,ночью шакалы воют . Не нужно в Крым ехать. А ещё тут Я живу , Злой кровожадный Nik !

[ANJ]

Nik? а еще тарантулы, москиты, грязная вода/песок. Лучше дома лечь и ныть.
Чепуха, что нельзя менять климат. Я каждую зиму под Новый год уезжаю в Юго-Восточную Азию и прекрасно себя чувствую и там, и по приезду сюда. и из-за этих экстримов даже лучше себя стала чувствовать!

[Nik]

Я тоже так думаю! А то и не ходим, А теперь и ещё Прикованными к одному месту жительства будем.

[Оксана1981]

ANJ, подобные рассуждения мне очень знакомы: так часто говорят курцы и пивные алкоголики. " Если я выкурил сигарету и со мной тут же не приключился коллапс, то курить можно, ничего плохохо в этом нет!", -рассуждают они. Но тот факт, что после нескольких затяжек тебе не приключился армагедец, вовсе не означает, что курить не вредно!Про смену климата говорю на своем опыте, а если уж пошла речь про врачей, то они тоже дают рекомендации не на пустом месте. Все тут их высмеивают, говорят, какие врачи дураки, а чуть-что - сразу к ним бегут.
_________________
Хочется написань что-то жизнеутверждающее, но не можется: вокруг сплошная гадость, а ведь у некоторых еще хуже! - это не радует.

[Маринчик]

[Оксана1981]

Это не виды РС, а виды демиелизации - их 90 видов, среди них РС, Рассеянный энцефаломиелит, авело-бульбарный неврит и т. д. Просто врачи, увидев бляшку на томографе, ставят РС, их так учили, им так проще.Выяснять конкретно тип демиелизации сложно, да и сами пациенты не рвуться: для этого надо взять пунцию или ЯМР под КОНТРАСНЫМ веществом, а на это далеко не каждый пойдет, тем более, что лечение почти всех этих видов однотипное - иммуномодуляторы, кортикостероиды, сосудистые.

Мой РС вовсе не хамелеон, я его все время вижу, он от меня не прячется

Не пойму, чего все так переполошились? Я просто поставила в известность об опасности, думала, может, не знает человек, что менять климат нельзя. Ну если вы в курсе, то дело хазяячее...хоть на северный полюс к пингвинам, хоть в африку за крокодилами...Только не рыдайте потом этими самыми крокодильими слезами...Хотите задрачивать свою имунку переменой погоды(здоровые люди перебалевают в первые дни на курортах), так флаг вам в руки. Считаю этот вопрос закрытым. Напоминаю, что тема называется "исповедь о РС", а не "Как хорошо бывать на курортах"
_________________
Хочется написань что-то жизнеутверждающее, но не можется: вокруг сплошная гадость, а ведь у некоторых еще хуже! - это не радует.

[Nik]

Имееноо с таким настроением я и писал своё первое сообщение в этой теме.К которому вы только подошли Оксана 1981. ДА здесь мы не по теме. с ув Nik

[ANJ]

ОФФ. Предлагаю присвоить Оксана1981 звание "самой умной" на форуме, как наиболее разбирающейся среди нас в РС, в образе жизни как при данной болезни, так и в общем. Отдельное спасибо за императивные указания о том, что хорошо, а что плохо, без Вас точно не разобрались бы и продолжали бы жить в неведении.

[Оксана1981]

На звание я согласна, только в денежном эквиваленте!

ANJ, разве вас зовут Геша? Почему отвечаете на сообщения, адресованые не вам, да еще и в такой недружелюбной форме?! Или на этом форуме только вам и Nik можно выражать свое мнение и умничать, выбирая какие из рекомендаций врачей полезны, а какие нет?!!! Это по какому, собственно, праву?
_________________
Хочется написань что-то жизнеутверждающее, но не можется: вокруг сплошная гадость, а ведь у некоторых еще хуже! - это не радует.

[Nik]

ООооого Оксана с ответом на Гешино сообщение вы опоздали на год! Ну нечего бывает Я квам со всем уважением.А вы меня

[Таня]

Оксан, есть люди с бОльшим опытом болезни, которые пообщались за свою жизнь не с одним врачом, а со многими. А, кроме того, знакомы и с другими РСниками. Понимаете ли, что их оценка ситуации более объективна?
Ведь разные мы!! Что одному вредно, то другому, как раз, ещё и ничего. А осторожность при смене климата нужна, в этом Вы правы. Я, например, далеко уезжать не рискую и отдыхаю пока там, где живу. Только не говорю при том, мол, что я права … Просто неважно пока себя чувствую. Плохо переношу зной и дискомфорт. В поезде когда-то провела всю ночь в тамбуре, так мне было жарко и скверно! А позже случилось обострение. Но я связываю его не столь с поездкой, как с продолжительной нервотрёпкой. Ну, а поездка тоже тогда, получается, пошла мне не на пользу.
Но надеюсь восстановиться и ещё не раз повидать дальние прекрасные страны. И очень огорчаюсь, когда мне говорят: НЕТ..

[alla]

Хочется сейчас обратиться к тем, кто прочитал предостережение об опасности солнечного воздействия, но не придал ему должного значения, как и я в прошлом году. Пять дней на солнце обернулись таким резким ухудшением , что я многое бы отдала за возможность вычеркнуть этот отдых из моей жизни. Учитесь на чужих ошибках, будьте благоразумны. РС это не та болезнь с которой можно экспериментировать. А вдруг вы окажетесь в числе тех, кому не повезет? Но поймете вы это не сразу, а будет уже поздно.

[Маринчик]

На солнце надо тоже находиться с умом.Ходить в панамке, не загорать - лежать то под тентом, ходить в рубашке. Если какое солнце и прилипнет только во время купания. А если жариться то конечно .......

[Оксана1981]

alla, я рада, что хоть один здравомыслящий человек на этом форуме есть!

Очень поразила Таня Человек попробовал, получил закономерный рецидив, но при этом упорно норовит наступить на теже грабли!!!Неужели не ясно, что практически любая поездка - это нервы (повод всегда найдется, у нас общественный транспорт не обустроен для инвалидов). И откуда вам знать какой у меня опыт болезни и со сколькими врачами я общалась? Кто из вас знает со скольки лет я болею и через каких врачей прошла, чем лечилась, какое у меня состояние сейчас, какое было?Я тоже не на пустом месте советую, а на своем личном опыте. Некоторые не хотят воспринимать обьективную реальность, которая им просто не нравится. Хочу - решающее слово в жизни таких людей.

Я вообще не думала, что на сайте столько озлобленных, самоуверенных людей. Никого не обижала, никого не трогала! Увидела,что человек агетирует за курорты, думала, что может кто не знает об опасности, написала. А мне в ответ такое количество негатива и наездов!!! Лучше бы с болячкой с такой яростью боролись, а не с такими же РСниками!!!!!!! Чем это ваше мнение правильнее или важнее моего ? Кроме того, я ж никого за ногу не держу, как уже писала, езжайте куда хотите. А если такие опытные и знающие, то что тут вообще делаете, уже б давно выздоровели сами и других вылечили бы!!!!!
_________________
Хочется написань что-то жизнеутверждающее, но не можется: вокруг сплошная гадость, а ведь у некоторых еще хуже! - это не радует.

[Nik]

[Валентина]

Не надо быть такими злыми!Если бы всем одно и то же казалось прекрасным и мудрым,то не было бы среди людей ни споров ,
ни вражды. (Пиррон).Оксана 1981 ,а мы рады с Вами познакомиться.Расскажите о себе,может у Вас есть какой то опыт,как бороться с этой бедой!

[Nik]

Всем Привет!Странная штука Инет. и эти сообщения Я писал в хорошем, весёлом, настроении.

[ANJ]

Nik, я так и поняла. Только человек ответил в соответствии со своей подписью:

[Татьяна]

ANJ, Вам и поэту- БРАВО!
_________________
Життя триває!

[ольга 43]

Девчонки и мальчишки!
Только давайте здесь не будем ссорится. Нужно поддерживать друг-друга, кто чем может, а злость тут не нужна и не уместна. Все вы взрослые люди, а ведёте себя, как малыши.

[alla]

Уважаемые форумчане,

терпимые и такие нетерпимые к чужому мнению. Не поленюсь написать еще один раз, может кого то это все же предостережет. " С умом" на солнце находиться невозможно, никакие шляпки, зонтики, тенты ,полотенца вас не спасут, для ультрафиолетового излучения это не преграда. Ну, не рискуйте, ведь можно поехать отдыхать весной, осенью, а если и летом, то ведь не обязательно же на юг.

[Alex Fox]

[Referi]

Я советую отдыхать в домиках на берегу речки в лесу, это прелесть для нас. Приятная прохлада, но и солнышко попадает но на удивление не греет как на берегу моря.
_________________
Каждое мгновение в жизни - это шанс изменить ее! (к.ф "Ванильное небо")

http://www.belboh.com
Java книги для мобилок

[ВалерийА]

А кто сказал что для нас вреден ультрафиолет.
Для нас перегрев организма вреден.
А перегреться можно и в горячей ванне, и в парной.
Я считаю что загарать можно. Но дробно. Чтобы сильно не пенегреваться.
ВСЁ ПОЛЕЗНО В МЕРУ.

[Гена]

После перенесенного РС старался прятать всегда голову под легкую кепку это почти всегда помогало действие солнца на остальные части не ощущал
По долгу службы приходиться мотаться от дальнего востока до урала и на сервер климат меняю примерно 1 -2 раза в месяц отклонений нет никаких (три раза тфу через левое плечо) Правда в крыму не бывал
Хотя после болезни два раза ездил в Сочи и Туапсе в сильную жару чепец на голову и ни каких проблем и горячие камешки на позвоночник

[Татьяна]

Почитала это все и очередной раз убедилась, что "РС у каждого свой"... Я, как и большинство из нас, солнце переношу плохо. Так было и еще до диагноза. Теперь же это усугубилось. Причем настолько, что я уже подозреваю аллергию на солнце. Прихожу с улицы (без темных очков и шляпы не выхожу) красная, страшная и это за короткое время, т. к. без особой надобности в такую погоду стараюсь не высовываться.
Завтра будет такая надобность, думаю об этом с ужасом. Даже попросила мужа меня подстраховать на всякий случай, потому как ехать далеко и в самый солнцепек...
_________________
Життя триває!

[Гена]

[Nik]

так это возвращение не позднее 9.00-9.30 и то с условием, что берем с моря бутылку воды и супруга всю дорогу меня поливает.[/quote]


Привет Alex Fox! Вчера побывал в Сакак на грязевых озерах Класс. Потом вечерком посидели в городе просто посмотрели на колясочников. И понимаеш что жить и с такими неполадками как унас можно Классно. Самое главное что ты с радостью чувствуеш что тебя понимают. Это другой мир. Даааа ,в г. Саки можно ехать на коляске ,обливаться в это время водой.И это будет воспринято окружающими нормально. А в Симф.тебя как бомжа заберут менты .

[JurGen]

РС - это ведь повреждение ЦНС (центральн. нервной системы)

А она как-раз и занимается приспособлением организма к меняющимся условиям существования.

А дальше и гадать не надо- что ж с РС-ником будет, если